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Sé que hace tiempo que no actualizo el blog con noticias de mis niñas, pero hoy quiero compartir este reportaje sobre papás de niños ciegos en Chile que me llegó al alma y rebozó mis ojos de lágrimas....

El desafío de criar a un hijo ciego

Por Daniela Mohor W., Revista YA

Como cualquier niña de 10 años, Ignacia Picas se emocionó cuando salió en los noticieros y en los diarios nacionales. Fue noticia porque sus padres, Rodrigo Picas y Andrea Aguilera, denunciaron a través de una carta a El Mercurio el hecho de que pese a ser excelente alumna del colegio La Maisonnette, su hija, ciega desde nacimiento, no tiene hoy la posibilidad de dar la prueba SIMCE, porque el sistema chileno no lo permite.

"Pasé del anonimato al estrellato", le dijo en esos días Ignacia a su mamá. Sin embargo, luego agregó: "Pero, ¿cuánto me durará? Capaz que sea sólo una semana y después nadie me va a volver a pescar". Eso demuestra que ella conoce su realidad.

La denuncia de los Picas Aguilera fue positiva. El Ministerio de Educación se comprometió a traducir esa prueba al braille en 2008 en un plan piloto. Pero es sólo un pequeño paso en una vida de esfuerzos. Ignacia, al igual que los cerca de 21 mil niños ciegos (de menos de 15 años) que hay en Chile, siempre ha tenido que luchar para poder acceder a las mismas oportunidades que sus compañeros videntes y, sobre todo, para integrarse y ser valorada por sus habilidades dentro de la sociedad.

Actualmente en Chile una de cada 25 personas tiene deficiencias visuales. De ellas, sólo el 6% accede a la educación superior y el 8% no presenta ningún estudio aprobado. Asimismo, sólo una de cada tres personas ciegas tiene un empleo remunerado. Eso revela que falta camino por recorrer antes de que se pueda considerar a Chile como un país integrador. "Hay una discriminación por falta de información y un desconocimiento de la capacidad de los ciegos. También sucede que la gente piensa que es como algo contagioso y prefiere negar y hacer como si no existieran. Por otro lado, se discrimina por querer sobreproteger y entonces no se les permite ser personas independientes", dice Ximena Verdugo, directora del colegio para ciegos Helen Keller.

La llegada de un niño diferente

Ese, señala Ximena Verdugo, es un error que también cometen los padres. Enfrentar el hecho de que uno tiene un hijo con ceguera, explica, es difícil para cualquiera. En ese contexto, algunos se las arreglan para salir adelante con ingenio y creatividad, y otros, en cambio, se bloquean. "Hay etapas; es un proceso sicológico y emocional por el que todos los papás de niños ciegos pasan y que es necesario para ir superando el impacto, el dolor, la impotencia. Buscan una causa y culpables, y de a poco después ven que es posible abrir ventanas, que hay soluciones y que el niño va a salir adelante".

Andrea Aguilera aún recuerda esa etapa de gran dolor. "Como primera hija la Ignacita fue nuestra esperanza, nuestra ilusión. Y esa sensación que teníamos mientras la esperábamos fue bien contradictoria a la que tuvimos cuando nos enfrentamos a la realidad de que era discapacitada. Se vino a pique la ilusión, se derrumbó ese mundo ideal que uno tiene como mamá primeriza y sentí que todo estaba negro".

Andrea dice haber vivido un verdadero duelo. "Sentía la alegría de tener a esta hija, pero lloraba. Me decían: ¡Qué rico, Andrea, eres mamá de un niño diferente! y yo por dentro pensaba pero yo no quiero, a mí me hubiera gustado ser mamá normal no más. En ese tiempo no entendía el mensaje que me estaban dando. Hoy creo que Ignacita llegó a nuestro hogar con una misión súper clara y estamos dando la lucha por ella".

Macarena Larraín sufrió el mismo desgarro cuando se enteró de que su tercer hijo, Tomás, hoy de 4 años, no veía. "Cuando nació nos llamó la atención que tenía los ojos muy cerrados y cuando lo vio el pediatra a los 10 días me mandó al oftalmólogo. Ahí empezamos a dar bote de oftalmólogo en oftalmólogo. Me acuerdo que uno de ellos, que fui a ver para tener una segunda opinión, le miró los ojos, me miró, me pidió la carpeta con los exámenes que le habíamos hecho y me dijo: Mira, nadie en el mundo puede hacer nada por tu hijo. Cómprale un bastón y un perro lazarillo. Tomás tenía 12 días. Salí llorando a mares, con esta guagua chica, y todo el cansancio posparto".

No obstante, tanto Macarena como Andrea, lograron superar la pena. "Nosotros siempre quisimos que Tomás fuera un niño normal, uno más", dice Macarena. "Tratamos de exigirle y de hacer todo integrándolo. Si vamos a la nieve, vamos todos, y Tomás se moja y empapa. Si vamos a la playa, tratamos de que tenga todas las experiencias posibles. Su manera de conocer el mundo es a través de sus otros sentidos, entonces tenemos que bombardearlo de cierta manera".

Ingenio y creatividad

Potenciar los otros sentidos de sus hijos es la manera para los padres de niños ciegos de darles a conocer el mundo. Carmen Rodríguez vive en Viña del Mar. Tiene un hijo, Bruno, de siete años. A los seis meses de nacido, descubrieron que tenía un cáncer a los ojos. Los tratamientos de radio y quimioterapia no dieron resultados y al año y siete meses Bruno perdió el segundo de sus ojos y quedó ciego. Empezó entonces para él, Carmen y su marido toda un etapa de aprendizaje. "Nos empezamos a preparar desde antes a la idea de que sería ciego y lo empecé a llevar a Helen Keller para ver cómo estimularlo con sonidos, con el tacto. Una clase para él podía ser estar en la playa, para que sintiera el ruido de las olas, o en el campo para que escuchara los pajaritos. Todo era súper didáctico", cuenta Carmen.

Esa manera de estimularlo se convirtió rápidamente en una forma de vivir. "Yo creo que para que un niño ciego sea feliz e independiente tiene que tratar de hacerlo todo en la medida de sus posibilidades. Uno no puede pedirle que vaya solo al colegio, pero sí puede jugar fútbol con una pelota especial que tiene cascabeles adentro y andar en bicicleta por los lugares que conoce. Nosotros tratamos de darle a conocer la mayoría de cosas posibles. De chico, lo llevamos al Easy o al Homecenter para que tocara cañerías, tazas de excusados y entendiera cómo funcionaban. Lo hacemos tocar todo lo que podemos. Obviamente él no va a poder tocar el sol, por ejemplo, pero cuando hay sol hago que ponga la cara hacia arriba y sienta el calor. Así siempre sabrá cuando hay un día soleado. Él hoy hace absolutamente todo".

Andrea usó el mismo ingenio para estimular a su hija. Ignacia tenía pocos meses aún, cuando ella y su marido partieron a consultar la Organización Nacional de Ciegos Españoles y varios institutos estadounidenses en búsqueda de apoyo y de información para educar a su hija de la mejor manera. De allá trajeron muchos libros que les fueron útiles, pero Andrea no se apoyó sólo en ellos. "Yo no sabía cómo estimularla, no sabía qué hacer con ella, qué se hace con un niño ciego. Y una de las cosas que más rabia me dio es que los libros que encontré y en las entrevistas que tuve con gente, siempre decían que el niño ciego en el aprendizaje, en el caminar, en el lenguaje, iba tres o cuatro años atrasado en su desarrollo. Yo dije ¿por qué?, si un niño ciego es ciego, pero su capacidad intelectual, si la estimulo, no tiene por qué ser diferente a la de un niño normal. Ahí empezó mi batalla. Compré un libro de estimulación normal que se usa para cualquier niño y dije: Si un niño normal camina a los 12 meses, Ignacia caminará a los 12 meses. Y así fue".

Para lograrlo, Andrea y su marido crearon un sistema similar al que usan los deportistas en rehabilitación física. Usaron dos tubos de PVC para hacer una especie de pasillo y en ambas extremidades ponían música para que Ignacia fuera caminando apoyándose en los tubos hacia donde venía el sonido. "Fue una estimulación muy agresiva, porque teníamos miedo que en algún minuto por su ceguera se nos quedara atrás, no estuviera al día con el resto de los niños", dice Andrea.

el difícil proceso de escolarización

Ignacia no se quedó atrás. Con un promedio de 6.8 es muy exitosa en sus estudios. Pero eso no ha garantizado totalmente su integración. Desde un principio, y pese a la persistencia con la cual buscan darles una vida normal a sus hijos, las familias de niños ciegos chocan con muchas barreras. "Hasta el día de hoy si hablo mucho del tema, me pongo a llorar. Todavía no supero al ciento por ciento la ceguera de Bruno por las dificultades que hay. Nosotros somos gente de clase media que trabaja. Lo tenemos en un buen colegio, la Scuola Italiana, pero todo cuesta", lamenta Carmen.

Macarena coincide. "Yo nunca dije: ¡Ay, por qué me tocó a mí!, pero de repente cuando no encontrábamos colegio para Tomás le decía a mi marido: consíguete un trabajo en Estados Unidos o en España, por favor. Yo me quiero ir de acá, estoy harta que me digan que no. En otras partes esto no es un tema. Aquí cuando pedía que aceptaran a mi hijo en su colegio me miraban con cara de usted señora qué pretende, cómo se le ocurre. Y hay tanta conmiseración. Siempre dicen "pobrecito". Y yo les digo: No, si él es feliz. Lo pasa regio. Es un niño alegre, contento, querido y regaloneado. No tiene nada de pobrecito. Ha tenido oportunidades maravillosas".

La escolarización de los hijos es un tema de gran angustia para los padres de estos niños, porque son pocos aún en Chile los establecimientos que se atreven a recibir a discapacitados. "Nos decían: en este colegio no podemos recibirla, porque está lleno de escaleras y yo les decía que la vida está llena de escaleras", cuenta Andrea.

Ignacia, al igual que Bruno y Tomás, finalmente encontró un colegio que la aceptó. En el caso de Bruno, la Scuola Italiana de Viña exigió que fuera a clases con una educadora diferencial que le transcribe los textos y las pruebas al braille y le prepara algunos materiales, como mapas geográficos en relieves. Ignacia no tiene ese apoyo, pero sus padres ejercen ese rol, pidiendo el programa anticipado al colegio y preparando el material que necesita.

Tomás ha tenido otra experiencia. Estuvo un año en el jardín infantil del colegio San José de Chicureo, pero este año sus padres se dieron cuenta de que estaba estancado en su aprendizaje. "Él lo pasaba bien, pero no aprendía. No sabía tomar las tijeras, no sabía agarrar un lápiz y los profesores me decían: No sé cómo hacerlo con Tomás. No sé hasta dónde exigirle y hasta dónde no", cuenta Macarena. Tomás tiene además un retraso en el lenguaje, debido al trauma que significó para él tener que sufrir seis operaciones quirúrgicas en los ojos cuando sólo tenía meses de vida. Por eso, ella y su marido decidieron cambiarlo al colegio Santa Lucía para ciegos. La idea es nivelarlo para integrarlo a un colegio más adelante.

La mirada de los otros

En todo caso, para los padres de niños ciegos, el ingreso de sus hijos a un colegio no necesariamente garantiza una integración inmediata. La aceptación e inclusión por los otros niños es algo progresivo y que requiere esfuerzos. "El drama que he tenido con mi hijo es que, a veces en el colegio, los otros niños no se adaptan a él. Hay cosas en que lo integran y otras en que no. Ahora lo hacen bastante más. Pero, por ejemplo, cuando hacían una maqueta, no querían que Bruno participara porque él, como no ve, la tocaba y la desarmaba. Hay un proceso de aprendizaje no sólo de los niños ciegos sino que también de los videntes hacia las personas en esta condición", explica Carmen.

De la misma manera, más de una vez Ignacia se ha sentido excluida. Hasta hace poco ella leía libros distintos a los textos obligatorios que les tocaban a sus compañeras, porque éstos no necesariamente existían en braille. "Yo recuerdo haberla visto llorar porque todo el curso comentaba un libro y ella no podía compartirlo con sus compañeras", cuenta Andrea.

Otro problema al que se enfrentó Ignacia fueron las burlas de su compañeras, porque iba al colegio con un computador que "habla", es decir que repite lo que ella tipea para que sepa si hay algún error. A eso se suma el hecho que pocas veces la invitan a las reuniones sociales. "Los padres no se atreven a invitarla a sus casas por la responsabilidad que significa. Temen que se les vaya a caer, que vaya a chocar. Ella tiene muy pocas amigas y eso lo echa de menos. Sufre por esto", dice Andrea.

Evitar el rechazo ajeno también es uno de los temas que más preocupan a Carmen. "Las personas ciegas tienen muchos gestos particulares o se visten mal y eso influye en la recepción que tienen en la gente. Brunito es un niño súper lindo, pero yo siempre le digo que tiene que ser educado y me preocupo que ande limpio. Siempre le miro las manos y lo mando a lavárselas. Trato de que mi hijo esté siempre muy bien presentado, que cuide sus gestos, los cieguismos. Siempre le digo que levante la cabeza, que ande derecho, por ejemplo, para evitar ese rechazo".

Macarena busca fortalecer la autoestima de su hijo, para que el día que entienda que tiene algo menos que los demás, pueda suplirlo con otras cosas. "Por ejemplo tomándole clases de música desde muy chico, cosa que tire pinta con su música, que se afiance y que su personalidad esté segura por otro lado. Por ser ciego tendrá que enfrentarse a tantas cosas que debo hacer de él un hombre fuerte, porque el día de mañana le va a tocar duro. Yo quiero que se aporree desde chico, para que sepa que esto no es fácil, que ser una persona distinta en este país, por desgracia, es fregado".

Aún así, Macarena, al igual que Carmen y Andrea, sueñan una buena vida para sus hijos. Eso significa una vida en la que puedan ser autónomos, casarse y mantener una familia, si lo desean, y ser felices. "Yo quiero para él la misma vida que quiero para mis otros niños. Ni mejor, ni peor", dice Macarena.

"Cuán independiente y cuán integrada en la sociedad sea tu hijo, depende de ti. Si tú quieres que conozca el mundo a través de tus ojos, hay que abrírselos", concluye Andrea.
Daniela Mohor W..